Colitis ulcerosa – Hablar de cacas

«¿Cómo estás?» «Bien, voy bien: hoy solo he tenido diarrea una vez pero sin sangre, voy mejor».

Esa soy yo. La gente que me conoce menos, sonríe azoradamente y a mí me encanta ponerlos en este aprieto. Porque, antes de mi diagnóstico, yo era una bolita llena de gases y me reñían porque siempre andaba eructando (aunque yo procuraba hacerlo discretamente): me podríais decir: «pero por qué no te ibas a otro lado». Pues porque no hubiera podido trabajar, que yo eructaba todo el día sin descanso.

No sé quién ha hecho esta maravilla de imagen.

De los intestinos no se habla. Nunca. Es de mala educación. En nuestra sociedad occidental, no se eructa. Tirarse un pedo es el horror: si tienes la suerte de que no suene y no huela, pero salga, te pondré una alfombra roja. Los míos silenciosos apestan que no veas y los sonoros son MUY sonoros. Así que, cuando te toca un digestivo, tú, que no has hablado de esto en la vida, te pones coloradísima y dices: «Bueno, sí, a veces tengo gases…» o no nombras los gases en absoluto.

Error.

Uno ha de aprender a identificar los síntomas. Y la forma de sus cacas.

Escala de heces de Bristol.

La bonita es la cuatro, pero, céntrate, tus heces nunca volverán a ser normales. Y, cuando tengas brote, créeme: lo sabrás. Yo me preguntaba cómo sería un brote (porque a veces sangras sin tener brote: hay hemorroides, hay una heridita que se abre…) e iba al baño y, cuando iba dos veces en un mismo día, el susto era enorme: «Ay, esto es un brote». Cuando lo tienes, dices: «No, esto es un brote».

Y un brote es una mierda como una plaza de toros.

Registradlo todo

Cuesta unos 6 euros y pico, pero la app de la Monash University es oro puro. No solo te dice los alimentos bajos en FODMAPs (ya hablaremos de esto), sino que también puedes poner un diario con tus idas y venidas al baño y tu registro de comidas y de sensaciones (si has tenido o no estrés). Así puedes saber qué te sienta bien y qué te sienta mal. Y puedes ir reintroduciendo grupos de alimentos poco a poco. Espero que os sea útil.

Y hablad de cacas. Es salud. Al principio da vergüenza. Una vez os lancéis, es un no parar.

Colitis ulcerosa – Síntomas

Mi psicólogo ha tratado a varios pacientes con colitis ulcerosa que jamás le han contado los síntomas, salvo de manera general. Yo dediqué una sesión a «vamos a hablar de mierdas: vas a aprender qué es el tenesmo y cómo se vive con un brote». Con un brote leve. Que ya es suficientemente incapacitante. Y con proctitis, que es lo que tengo yo, que también es la forma más leve de colitis ulcerosa.

Histología de la colitis ulcerosa

Yo pretendía hacer un post cortito sobre síntomas y dietas y esas cosas, pero ya tengo hecho mucho sobre colitis ulcerosa como para no crearle una categoría propia y también he pensado que, como yo hablo a la pata la llana de gases y cacas, esto puede servir para dar más visibilidad. Hablad de vuestros intestinos sin pudor. Es salud.

Cuando tienes un brote o un brotecito, ocurre lo siguiente:

  • Te duele la barriga. Todo el rato. A veces tienes pinchazos, a veces es una sensación de pesadez constante.
  • Te duele el recto. Sí, por dentro. A veces te pica. Por dentro.
  • Hay borborigmos. Los borborigmos son ruidos que hace tu tripa, perfectamente audibles.
  • Vas al baño incontrolablemente. Es decir, no te puedes aguantar. Si no hay cerca, tenemos un problema, porque te cagas encima. Por eso, ACCU puso en marcha la campaña «Lo necesito ya«.
  • Tienes tenesmo, que es la sensación de que quieres ir al baño, pero no vas. Luego te hacen una radiografía y ves que tu intestino está repletito… a pesar de que tú, siguiendo las indicaciones de tu maravillosa nutricionista, eres un unicornio. Comprad un banquito. Repito: comprad un banquito.
  • Como tienes diarrea con sangre, pierdes nutrientes a mansalva y puedes tener anemia. Todo el mundo piensa que la anemia es la falta de hierro y no: la falta de hierro produce anemia, que es «una cantidad disminuida de glóbulos rojos, una concentración disminuida de hemoglobina en la sangre, o un valor de hematocrito más bajo que lo normal». A mí, antes de (antes de la colitis ulcerosa a.CU.), alguien me decía que tenía anemia y estaba cansada y yo pensaba: «Hija, qué floja eres». Hasta que la tuve. Y descubrí que estás todo el día cansada y que tardas 10 minutos en caminar un trayecto que cubrirías en tres, porque no puedes con tu cuerpo. Nada de bromas con la anemia.
  • Problemas circulatorios.- A mí se me hinchan las piernas como si fuera un elefantito.
  • Fatiga.- El cansancio lo puede producir la anemia, pero no solo. También puede tener que ver con déficits nutricionales o con problemas psicológicos.
  • Irritabilidad y depresión.- Las dos juntas. Oh, sí, cariño. De verdad de la buena. No tienes ganas de hacer nada y todo te molesta.
  • También puedes tener un cierto tipo de ansiedad social. A ver: si tienes brote, tienes gases incontrolables y necesitas baños cerca y vas a eructar o a peerte viva, lo lógico es que quieras la soledad de tu hogar. ¿Cómo se supera esto? Perdiendo la vergüenza a echar los gases delante de todo el mundo. Yo alguna vez les he dicho a mis amigos: «Alejaos un poquito». Y esto lo hago porque son amigos y no quiero que se traguen mis olores. Por si acaso huele. Con los demás no lo hago. La primera vez que te tiras un pedo por la calle que suena como las trompetas de Jericó y que hace que dos personas se volteen a mirarte es la peor. Luego ya coges costumbre. Pedos que puedan asombrar a desconocidos versus dolor de estómago fuerte que sufres tú. Mirad, no hay color.
  • Si tienes muchos gases, puedes tener náuseas. También fiebre y pérdida de peso. Yo no perdí peso porque también tengo un maravilloso trastorno por atracón.

Muchos de estos síntomas les sonarán a personas con Síndrome del Intestino Irritable y con la enfermedad de Crohn.

También puede tener otras enfermedades asociadas. Por ejemplo, a mí me duele la espalda cuando me levanto. Y me duele que parezco una viejita, porque no me puedo mover. Con el deporte mejora.

Imagen de Educa Inflamatoria

Qué pasa con los medicamentos

Si tienes Crohn o colitis y os mandan pastillas diarias, en la cantidad que sea, os las tomáis. Eso es lo que pasa con los medicamentos. No eliminan los brotes. Pero previenen. Nada elimina los brotes.

Qué pasa con los gurús

No les hagáis caso. Confiad en profesionales. De verdad. Que hay gente que se pone a investigar sin tener ni idea de bioquímica y el «yo no sé de esto, pero os voy a decir lo que tenéis que hacer» a mí no me parece muy fiable. Eso sí: como no hay nutricionistas en el sistema de salud, yo contrataría a Virginia. También haría deporte. Y, si tenéis trabajos estresantes o vidas estresantes, porque vivimos en un sistema económico que ya es, de por sí, estresante, también pediría ayuda psicológica. Todo esto, dicho con el mayor respeto del mundo, porque el nutricionista y el psicólogo hay que pagarlos y la precariedad a menudo no nos deja ocuparnos de nuestra propia salud.

Un abrazo enorme a los recién diagnosticados y a los que tengan brote ahora mismito.

Mi primer ingreso hospitalario, chispas

Cuando leáis esto, yo estaré deshidratadita perdida, yendo al baño cada dos por tres, porque en una hora tengo una maravillosa colonoscopia. Otra. De aquí en adelante, el 2020 solo puede ir mejorando. De verdad.

O no: todo puede ir peor.

La vía. Siempre hay que poner una vía.

El miércoles 15 sangré tres veces en una hora, con abundancia. Grabé el programa, porque yo soy así de cumplidora, y me largué a Urgencias del hospital, porque llevaba ya tres días con moco y sangre y con una mala leche que no me aguantaba ni yo, además de con hinchazón en las piernas y un dolor de espalda horroroso. Pero tres veces en una hora ya era suficiente.

La médica, Carmen, residente, me dijo: «Te tengo que ingresar«. Y yo: «No. Yo tengo gatos«. No tenía ni el cargador del móvil en el bolso. Me plantó un paracetamol intravenoso para el tenesmo, que es una cosa muy desagradable de sentir pero a la que estoy más o menos acostumbrada y hala. A sentarme y a esperar.

Cuando estaba en Urgencias, llegó un chaval con bata, monísimo. Me dijo: «Estás en muy buenas manos. Es muy buen médico». Le pregunté: «¿Tú eres médico, enfermero, qué eres?» Y me respondió: «Soy médico también. Pero ella es mejor que yo«.

Con qué facilidad sube uno de puntos, oigan.

También me hicieron una placa de la barriga. Ahora sé cómo se ven las cacas en una radiografía. Y he podido deducir que no he puesto tantos kilos en Navidad. Viva.

Sí: la colitis ulcerosa va de heridas en el intestino, gases y mierdas. Y visibilizarla es mi misión divina.

Pues allí me quedé. Ingresada. Sin cenar, porque cuando me subieron a planta, ya había pasado la cena. Es la primera vez que me alegro de que haya máquinas de vending en el hospital. Que no deberían estar allí, pero ese día me salvaron la vida (y sí, no debería haber comido mierdas con un brote, pero tenía hambre).

Y comenzó el trasiego.

Pruebas y más pruebas

Tomar la temperatura, tomar la tensión, mesalazina, enemas rectales de mesalazina y budesonida, antibióticos intravenosos, análisis de heces, análisis de sangre… El protocolo de un brote leve de colitis ulcerosa es «Olga se está muriendo». Y radiografía y colonoscopia. Ea. Me vine a casa con un tres cajas de medicamentos del hospital porque era viernes y en la farmacia no los iban a tener hasta el lunes. Eso sí: los desayunos son una cosa triste triste.

Y, además, dije que soy vegetariana y cortocircuitaron. Me pusieron leche de vaca, pero no mantequilla porque… No sabemos. Y en la primera comida, las proteínas no estaban por ninguna parte. Había solo verdura. Luego ya dije que me hicieran una tortilla. En Extremadura, un vegano, para la parte proteica, no lo tendría bien, me temo. A no ser que tenga pareja que sepa cocinar, o una amiga molona como yo, y le lleve tofu. Porque tofu me dijeron que no tienen. Eso sí: en la comida siguiente, me pusieron tortilla de patatas y puré de alubias, así que lo mismo se puede hablar con el nutricionista para que ponga legumbres. Lo de la dieta baja en FODMAPs ya no sé.

Desayuno del hospital. Una cosa triste.

Es la única queja: que necesitamos (más) nutricionistas (actualizados) en el Sistema de Salud. Pero la comida estaba riquísima (eso es así: el puré de alubias, muy rico y las tortillas también y el puré de zanahorias y los espárragos con picadillo y todo lo que comí y cené era muy sabroso: bravo por los cocineros).

El hospital estaba saturado, que es una cosa que ocurre en enero y febrero, con las gripes y los problemas respiratorios del invierno. Y las enfermeras, sobre todo Marifé y Esther, que fueron las mías, son el amor y la diversión más absolutos. Y el doctor Agustín Cabanillas me preguntó de todo («no tengo prisa ninguna») y me dijo que iba a salir de allí con un digestivo asignado, que básicamente era mi objetivo. Salir con un digestivo asignado, a ver si me meten de una vez en el programa de Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) en el que están todas mis amigas (que son dos: no conozco a tanta gente con colitis ulcerosa en Mérida).

La aventura

¿Os he dicho que los brotes de colitis ulcerosa vienen con irritabilidad y que, además, yo vivo sola, así que, cuando no hay el más absoluto silencio en mi casa, es porque yo he elegido el ruido?

Pues aquello estaba lleno de gente a todas horas. Mis amigos también vinieron, pero yo los sacaba de la habitación.

El resumen es que he estado allí 48 horas y se me han hecho eternas. Un hospital es como un micromundo en el que todo el mundo te pregunta qué tienes y opina. Por ejemplo, una señora a la que no había visto en la vida me dijo: «Dúchate«, cuando me había duchado el día anterior por la noche y eran las 9 de la mañana. Otra quería saber el número de pastillas que me tomaba. Todos los demás, mi diagnóstico. Y mira que los médicos y las enfermeras echan a todo el mundo de allí en cuanto te van a informar, pero eso, a los familiares, no les importa. Porque, en un hospital, no hay mucho que hacer, salvo hablar y poner la tele a todo volumen.

Había dos mujeres conmigo, las dos mayores y una, además, era sorda, no podía hablar bien y se comunicaba gritando (aunque, como me hizo notar Pablo, ella desconoce el volumen de su voz) y con muchos aspavientos. Me levantó un día de un sillón para sentarse exactamente tres minutos.

Me hizo pensar mucho sobre el derecho a la comunicación y sobre las frustraciones cuando no se te entiende y sobre si existirá alguna vez un aparato que sirva para esto mucho mejor. Para quienes están encerrados en sí mismos por algún accidente o enfermedad, existen dispositivos de los que hablamos Ana Titos y yo en este programa de Las perras de Pavlov.

Eso sí: yo acabé hasta el moño, porque tengo un problema con los malos modos. Incluso aunque entienda que tú a lo mejor no te sabes comunicar sin malos modos. Porque asumo que no te sabes comunicar, pero lo de sentarte tres minutos en el sillón y levantarme a mí cuando hay otro sillón libre, pues no lo achaco a que la mujer sea sorda, sinceramente.

Lo más bonito es que vinieron mis amigos y me trajeron libros.

El National Geographic me lo trajo Laura Nieto y los libros, Inma P.nitas

Y zapatillas de estar por casa y braguitas (yo andaba con lo puesto) y comida (Israel y Ángel) y Sandra me regaló calcetines de los normales y de los gorditos y una manta de sofá.

Mi mantita de sofá

He estado mimadísima, la verdad.

Y, ya que tenía el móvil y en el hospital hay Wi-Fi para los pacientes, yo aproveché para ver una serie absolutamente deliciosa, Anne with an E, en el móvil, que sí, no será la mejor manera de verla, pero si estás en un hospital, te vale cualquier dispositivo. Intenté leer American Gods, pero con tanto jaleo me fue completamente imposible. Yo estoy acostumbrada al silencio. Si lo rompe algo, es la música que elijo. Así que nada: Ana de las Tejas Verdes.

Qué preciosidad de serie. Qué pena que la hayan cancelado.

Y qué divertido fue salir de casa el sábado, para ir a comprar la comida de la preparación de la colonoscopia, y descubrir lo bonito que es el Maxi Dia, con sus carteles: «Fruta», «Verdura», «Patatas» y esos lineales llenos de chocolate que no puedo comer y los colores y el cielo nublado y la humedad en la cara y las ramas peladas de los árboles llenas de gotitas colgando.

Qué bonito es el mundo cuando no te han dejado salir de una institución en dos días.

No me quiero ni imaginar la sensación de extrañeza y de dolor que ha de suponer para alguien privado de libertad durante mucho más tiempo.

Sanidad pública

En dos días enteros, me han visto tres médicos, unas seis u ocho enfermeras, cuatro auxiliares de clínica. Me han puesto en vena paracetamol y antibióticos. Me han tomado la temperatura tres veces al día y la tensión dos. Me han hecho una placa. Tengo programada otra radiografía. He ocupado una cama de hospital dos noches. He de hacerme una colonoscopia (son 600 euros en una privada teniendo seguro). Me han dado dos desayunos, dos comidas, una cena y una merienda.

No voy a calcular el precio de todo eso en una clínica privada. Porque lo único que sé es que yo no lo podría pagar.

En los últimos tiempos, hemos puesto sobre la mesa el tema de la sanidad pública y hay mucho proletario sin conciencia de clase que piensa que, pagando 30 euros al mes, tiene cama propia en un hospital y tratamiento para un cáncer, porque ciertos discursos públicos se construyen así: con mentiras. Son mentiras bastante complicadas de rebatir, porque entran las creencias en juego y demasiados temas emocionales, entre los que se encuentran creernos mejores que los demás o considerar la sanidad como un bien que paga quien lo pueda permitir, como si fuera un Ferrari, o como un servicio universal, para las clases altas (a las que hay que incluir) y para las bajas. Lo explica Javier Padilla en esta entrevista. Es larga. Como este post. Ha escrito un libro llamado «¿A quién vamos a dejar morir?«.

Ojalá defendamos la sanidad pública con uñas y dientes. Como si fuéramos a la guerra.